蝴蝶关爱项目－－蝴蝶天使微旅行

结节性硬化症患者大多因病症状况，顽固性癫痫、自闭、智力低下等原因，给家庭造成精神压力、经济压力较大，因经常性的病情发作，造成家庭中必须有一个专人照顾，害怕外界的歧视很少外出，给家长心理、生理造成很大困扰。通过一种轻松的方式、同一个群体放松交流，让孩子接触外面的世界，开扩视野，也让家长缓解压力。 

倡议号召大家充分利用本地资源，选择更机会让孩子在一起玩，一起生活，构建有趣持久的本地生活圈子，同时也可以在合适的时候发起结伴长途旅行。总的目的是让有特殊需求的儿童在结伴旅行中体验生活，获得成长，最终有能力平等参与社会生活。 

旅行中一路见闻，对小孩有海量的外界信息刺激，意义非凡。当然，长途旅行的机会对一般家庭来讲并不常有，甚至根本不现实，这里强调的是日常生活中的“微旅行”，比如到公园散步、去超市购物、去逛逛菜市场、去参观小区活动中心或周边就近的工厂、观摩身边工艺者的生产和表演等，这些可以看作是一些“微旅行”，这个过程就是一个可以充分运用五官的“教育过程”，这些微旅行本来就是一个参与和体验生活的过程，如果能有儿童结伴则更为理想。对于普通孩子来讲，这些可能是轻而易举、唾手可得、微不足道的，但对于有特殊需求的儿童——如结节性患者来讲，这些弥足珍贵，这是他们走出“家”的第一步、融入社会的催化剂、触摸这个世界的最佳心灵窗户、感知这个五彩斑斓世界和生活的最好平台，它虽“微小”但对于他们而言则缊藏了“巨大”的能量、积聚了无尽的财富！这些看似漫不经心的“微旅行”，无时无刻无处不在！这样一个平台能让这些特殊的儿童手牵手结伴而行，在爱的乐园里得到关爱和一样的尊重、一样的生活方式，假以时日，反复强化，周而复始，一定会在某个点上给这些孩子带来质的飞跃,“微旅行”计划，让小孩获得更好的成长。家长亲友在释放各方面压力的同时，也可更多的一起交流病情信息，传达正确理念。 

远离医院和机构大家心情会更为放松，活动期间可以邀请到相关医学专家、康复专家、心理专家有针对性的对家长进行相关咨询培训，以一种轻松的环境进行交流，解决患者家庭的真正需求。让有特殊需求的儿童在结伴旅行中体验生活，获得成长，最终有能力平等参与社会生活，是我们的心愿。 同时，通过活动寻找更多的患者加入互助群体，真正做到“我为人人，人人为我”的互助活动。因考虑到患者的实际情况和突发事情，会邀请一些志愿团队的加入，帮助照顾患儿，共同参与到活动中来。

相关机构	北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
活动/项目领域	医疗卫生健康,儿童青少年
活动/项目需求	媒体需求,资金需求
起止时间	2014-08-01 21:32:00 - 2015-03-01 21:32:00
联系人	刘金柱
联系电话	13366536270
电子邮箱	liujzh@tscchina.org
联系QQ	251699625
相关网址	www.tscchina.org
需求描述	结节性硬化症病变累及神经系统、皮肤和眼，也可累及心、肺、骨、肾和胃肠等。临床以面部皮脂腺瘤、癫痫发作及智能减退为特征，目前本病无特异性治疗方法，对症控制。80%左右患者是基因突变为诱因，20%为家族遗传。  60%～70%的病人有不同程度的智力减退，智力正常者则约70%有癫痫发作。亦有表现为人格和行为异常、情绪紊乱和精神异常者。偶尚有肢体瘫痪、共济失调、不自主动作等症状。少数病人因室管膜下小结节阻塞脑脊液循环通路而发生脑积水及颅内高压表现。  其他脏器的肿瘤，如骨肿瘤、肺囊性纤维肿瘤，心横纹肌瘤、口腔纤维瘤或乳头状瘤、视网膜晶体瘤、肾错构瘤亦是本病特征性表现之一  约90%的病人有皮脂腺瘤，85%患者可见色素脱失斑，牛奶咖啡色素斑，皮肤纤维瘤、指甲纤维瘤均可见到。  结节性硬化症患者大多因病症状况，顽固性癫痫、自闭、智力低下等原因，给家庭造成精神压力、经济压力较大，因经常性的病情发作，造成家庭中必须有一个专人照顾，害怕外界的歧视很少外出，给家长心理、生理造成很大困扰。通过一种轻松的方式、同一个群体放松交流，让孩子接触外面的世界，开扩视野，也让家长缓解压力。  倡议号召大家充分利用本地资源，选择更机会让孩子在一起玩，一起生活，构建有趣持久的本地生活圈子，同时也可以在合适的时候发起结伴长途旅行。总的目的是让有特殊需求的儿童在结伴旅行中体验生活，获得成长，最终有能力平等参与社会生活。  跋山涉水、野外观光等之类的长途旅游。旅行中一路见闻，对小孩有海量的外界信息刺激，意义非凡。当然，长途旅行的机会对一般家庭来讲并不常有，甚至根本不现实，这里强调的是日常生活中的“微旅行”，比如到公园散步、去超市购物、去逛逛菜市场、去参观小区活动中心或周边就近的工厂、观摩身边工艺者的生产和表演等，这些可以看作是一些“微旅行”，这个过程就是一个可以充分运用五官的“教育过程”，这些微旅行本来就是一个参与和体验生活的过程，如果能有儿童结伴则更为理想。对于普通孩子来讲，这些可能是轻而易举、唾手可得、微不足道的，但对于有特殊需求的儿童——如结节性患者来讲，这些弥足珍贵，这是他们走出“家”的第一步、融入社会的催化剂、触摸这个世界的最佳心灵窗户、感知这个五彩斑斓世界和生活的最好平台，它虽“微小”但对于他们而言则缊藏了“巨大”的能量、积聚了无尽的财富！这些看似漫不经心的“微旅行”，无时无刻无处不在！这样一个平台能让这些特殊的儿童手牵手结伴而行，在爱的乐园里得到关爱和一样的尊重、一样的生活方式，假以时日，反复强化，周而复始，一定会在某个点上给这些孩子带来质的飞跃“微旅行”计划，让小孩获得更好的成长。家长亲友在释放各方面压力的同时，也可更多的一起交流病情信息，传达正确理念。  远离医院和机构大家心情会更为放松，活动期间可以邀请到相关医学专家、康复专家、心理专家有针对性的对家长进行相关咨询培训，以一种轻松的环境进行交流，解决患者家庭的真正需求。让有特殊需求的儿童在结伴旅行中体验生活，获得成长，最终有能力平等参与社会生活，是我们的心愿。 同时，通过活动寻找更多的患者加入互助群体，真正做到“我为人人，人人为我”的互助活动。因考虑到患者的实际情况和突发事情，会邀请一些志愿团队的加入，帮助照顾患儿，共同参与到活动中来。

活动图片