你并不孤单FSHD组织
我们希望帮助更多的FSHD患者，宣传FSHD 相关疾病知识，提高中国国内社会对于FSHD的认知， 推进新药的引进，患者互助，团结一致，一同抗击疾病的患者组织，为中国的FSHD患者组建一个沟通平台。
希望有您的加入，微笑让们更亲近，你并不孤单FSHD！
基本信息
| 组织简称 | 你并不孤单FSHD组织 |
| 组织使命 | 你并不孤单FSHD组织是针对于面肩肱型肌营养不良症（英文简称FSHD） 患者群体的患者组织。 一个致力于服务患者，宣传FSHD 相关疾病知识，提高中国国内社会对于FSHD的认知， 推进新药的引进，患者互助，团结一致，一同抗击疾病的患者组织，为中国的FSHD患者组建一个沟通平台。我们承载共同的愿望，推动罕见病相关政策出台，与世界各国不同的FSHD组织交流合作，为中国国内FSHD疾病医疗事业的发展贡献出自己的一份力量。 |
| 所在领域 | 医疗卫生健康,儿童青少年,政策倡导,残障人士 |
| 服务地域 | 涵盖几个省份 |
| 办公地址 | 黑龙江省牡丹江市西安区爱民街88 |
| 注册类型 | 尚未注册 |
| 统一社会信用代码 | |
| 登记管理机关 | |
| 业务管理机关 | |
| 注册时间 | |
| 成立时间 | 2016 |
| 联系人 | 宁栢晟 |
| 联系电话 | 13206865756 |
| 网站 | http://www.fshd-china.org/ |
| 邮箱 | ningbaisheng001@163.com |
| 微博 | @你并不孤单FSHD |
| 微信公众号 | ChinaFSHD |
人力&伙伴
| 负责人姓名 | 宁栢晟 |
| 负责人本领域工作年限 | 3年以下 |
| 全职人员数量 | 10人以下 |
| 全职人员平均工作经验 | 3年以下 |
| 兼职人员数量 | 5 |
| 核心志愿者数量 | 10 |
| 合作伙伴名称 | 罕见病发展中心{CORD} 美国FSH society组织 澳大利亚FSHD全球基金会 |
项目&影响力
| 核心产品或技术 | |
| 品牌项目名称 | 我们为全国的300名FSHD患者和20家医院的神经内科医生分发邮寄了FSHD手册500本。手册详细的介绍了FSHD疾病的信息，帮助患者更了解自己的疾病，给相关医生在以后的诊断过程中给予帮助。 |
| 最大项目资金规模 | 20万以下 |
| 项目服务人数 | 500人以下 |
| 媒体报道数量 | |
| 民政评估等级 | |
| 所获奖项名称 |
治理状况
| 理事会 | 有 |
| 年度规划 | |
| 年度报告 | |
| 拥有制度 | 组织章程 |
财务&资金
| 注册资金(元/万元） | |
| 资金来源 | 个人,基金会 |
| 财务人员 | 兼职 |
| 财务报告 | |
| 财务公开链接 |
